Autisme en stress en Theory of Your System

Inleiding

Dit artikel beoogt een handvat te bieden voor mensen met autisme (neurodiversen) en mensen zonder autisme (neurotypischen hieronder ook afgekort met NTers) om beter om te gaan met (mensen met) autisme en stress. Het recentelijk deelnemen aan zes onlinebijeenkomsten[1] heeft ertoe geleid dat ik de klassieke Theory of Mind (ToM), het dubbele empathieprobleem en de Theory of Own Mind (ToOM) beter naast elkaar kan zetten en meen aan te mogen vullen met de ‘Theory of Your Mind’ (ToYM). Ik leg hieronder het hoe en het wat graag uit. de deskundigen over stress Maartje de Vries deelde in haar webinar ‘van stress naar plezier’ kennis over stress die ik als bekend veronderstel. Ze toonde een stressmeter die opliep van blauw (herstelfase), via groen (ontspanning), licht oranje (lichte stress ook bijvoorbeeld als gevolg van leuke dingen) en donkeroranje (waarin emoties de overhand krijgen en het denken vermindert) naar rood (overlevingsstand, zodanige stress dat info niet meer binnen komt en het denken is gestopt). De Vries deelde ook haar ervaringen met haar dochter. Haar dochter die zo haar best deed om de stress of de paniek niet te laten zien: “Van binnen gebeurt er van alles, maar niemand ziet het aan de buitenkant. Hierdoor loopt de stress aan de binnenkant op. Zij loopt op haar tenen. Wordt er moe, depressief en angstig van.” Op school zagen ze de strijd van haar dochter ook niet. Haar dochter moest er een presentatie geven en schoot in het rood: stress in de vorm van paniek. De Vries vertelt: wat je ziet is terugtrekken. Ik zag het voor me: onbegrip en niet tot nauwelijks ondersteunende reacties vanuit school variërend van: ‘kom op’, tot dat docenten het opgeven ‘laat haar maar’ alsmede vernietigende oordelen: dat ze lui of dom of zelfs ‘met geen land te bezeilen’ zou zijn. Wat we nu weten aldus de Vries: “Het is niet zo dat ze het niet wil. Het is dat ze het niet kan. Wat heb je nodig? Kan het op een andere manier? Dat helpt.” Marjon Kuipers en Saskia Buma kozen als titel voor hun nieuwste boek: ‘hoe minder stress, hoe minder autisme’. De schrijvers bedoelden met de titel dat meer aandacht voor stress zorgt voor minder last van autisme[2] of hoe minder stress, hoe minder last van het autisme’. Helaas bleek uit een aantal reacties op de social media dat mensen deze titel niet begrepen of wilden begrijpen of hem anderszins niet geslaagd vonden. Ik denk daarentegen dat de titel wel recht doet aan de werkelijkheid: als er geen stress is, vormt autisme geen of in ieder geval een veel kleinere uitdaging. Ik leg graag uit hoe ik dit zie. jezelf kennen en reguleren Alle deskundigen waar ik naar verwijs (de Vries, Kuipers, Bartels, Basar en Vermeulen en Mahler) zijn het erover eens; als je jezelf kent en weet wat je nodig hebt en daarop kan sturen en ook als je weet hoe je je stress kunt voorkomen, kunt verminderen en/of kunt reguleren, dan sta je beter in je eigen leven. Dan wordt het makkelijker om met je autisme om te gaan. zoektocht Het grote verschil tussen mensen met en mensen zonder autisme is in grote lijnen naar mijn idee dat mensen met autisme moeilijker kunnen aangeven hoe het met ze gaat, hoe ze zich voelen, wat ze nodig hebben. Of ze geven het op een ‘andere manier’ aan. Soms missen ze de verbale kwaliteiten, het natuurlijke talent om te benoemen wat er door ze heen gaat, laat staan om (hulp-)vragen te stellen. En vaak levert dat (nog meer) stress op en onbegrip. Het kost hen bovendien bovengemiddeld veel energie, ook om zich op deze vlakken te ontwikkelen. Dit alles maakt geregeld de grote zoektocht van hun leven uit. Hoe hen in die zoektocht te begeleiden? Neurotypische mensen bekijken de wereld vanuit hun neurotypische lens (filter). Als zij iemand zien die er heel rustig uitziet en zij voelen onderhuids energetisch niets dan kunnen zij niet tot heel moeilijk vatten dat de ander in zijn hoofd in paniek is. Zij zien en voelen het immers niet. Zij kunnen zich daar ook lastig in verplaatsen: Zij gaan er van uit dat als iemand in paniek is, dat dat dan toch te zien moet zijn.. Dat iemand dan toch iets doet… Of het toch op zijn minst zegt… En met woede-uitbarstingen kunnen NTers ook niet goed omgaan. Zij gaan er snel vanuit dat de ander het hen (expres) moeilijk maakt…. Wáárom zó boos? Jonge kinderen met autisme met actieve gedragingen[3] hebben vaak woede-uitbarstingen, (de zogenaamde tantrums). Degene die meer passieve gedragingen laten zien, trekken zich terug (feitelijk of ‘alleen’ psychisch) of maken zich ‘onzichtbaar’. Als ze dat kunnen, zullen ze zich, naarmate ze ouder worden, steeds meer gaan aanpassen, er steeds meer naar streven om vooral zo min mogelijk op te vallen. Dat wat er in hun hoofd en lichaam plaatsvindt -het grootste, onderste, deel van de ijsberg-, dat wordt door het aanpassen, vaak niet minder erg …. Sterker nog dat wordt vaak erger, want ze lopen niet alleen op hun tenen, ze ontkennen zichzelf. Ze ontkennen hun behoeften en hun noden. Als we dus een rol mogen spelen in het leven van voor het leesgemak de jongen[4] met autisme, hoe kunnen we hem dan helpen in die zoektocht naar wat er wel voor hem werkt? Het is onze taak om voorzichtig te zijn met onze eigen zintuiglijke waarneming. We zien namelijk niet wat er in zijn hoofd gebeurt. We voelen namelijk niet altijd zijn spanning wat geenszins wil zeggen dat die er niet is… We kunnen wel gespitst zijn op patronen en afwijkingen: wat weten we al? Wat we wel kunnen en mogen doen is vooral helder kijken wat wanneer en wat dan.

• Als hij in paniek is: er zijn, zonder druk, lading, eigen stress en onzekerheid, hem laten, hem vertrouwen geven en wachten. Erbij blijven. Het is onze taak om NIET te praten of vragen te stellen als we weten dat er paniek is: Dan komt de info namelijk toch niet binnen: het enige dat zou kunnen helpen is dat wat hem in die situaties eerder geholpen heeft: voor de een is dat aanraking, voor de ander wiegen of strelen, voor de volgende buiten lopen, voor de vierde vliegtuigjes etc.
• Als de paniek wat zakt dan kan er weer gepraat worden. Niet vanuit onze behoefte, niet gebaseerd op ons eigen -normale- referentiekader, wel gebaseerd op wat we weten wat hij nodig heeft en op wat hij kan aangeven. Moedig heel zachtjes aan door de tijd, de rust en het vertrouwen te hebben: het komt goed, je bent ok. Het is nu een uitdaging. Die is als een golf gekomen. Die golft ook weer weg. Ik ben bij je.
• Als hij in ‘groen’ zit: hij voelt zich ok in een veilige omgeving, dan kunnen we met hem nagaan: hoe voorkomen althans verminderen en/of reguleren we je stress. En belangrijker nog: hoe ga je dat zelf steeds moeitelozer doen? Tools om dit vorm te geven kunnen zijn het kleurrijke poppetje van de Vries en/of elke andere stressthermometer en/of haar werkboekje en/of een schriftelijk signaleringsplan.

Of benader het van de andere kant: niet gefocust op de stress maar op het verkrijgen van basisrust (Autisme Centraal), niet op het probleem, maar op ‘wat werkt er wel?’ (het oplossingsgerichte werken) en/of vul (samen) de vragenlijst over je goede gevoelens van Vermeulen in. Het is een mooi pad wat elk mens mag bewandelen: Hoe zit ik in elkaar en wat past bij mij. Het is ook prachtig als je iemand op zijn of haar zoektocht mag vergezellen. Op pad van onbewustzijn, overprikkeling en onmacht naar veiligheid, vertrouwen en verbinding. Perspectief Neurotypische begeleiders hebben, denk ik, niet zoveel aan de oude Theory of Mind, die is immers gebaseerd op hun eigen neurotypische standaard/lens van waaruit de jongen met autisme beoordeeld wordt en waaraan hij zou moeten voldoen, of dat nou bij hem past of niet….. Het is logisch dat de begeleider begeleidt vanuit zijn ‘mind’ – zijn eigen hoofd- en ook deels vanuit de ‘algemene’ ‘mind, dat wat gemeengoed is’, maar of dat voor de jongen het meest ondersteunend is? Het lijkt me ook niet de bedoeling, want daarmee wordt de jongen aan zijn lot overgelaten -en dan kan er net zo goed niet begeleid worden…-, dat er van hem verwacht kan worden dat hij op eigen kracht (de werking van) zijn eigen hoofd en zichzelf leert kennen (ToOM). De begeleiders hebben ook niet zoveel aan (boeken-)kennis. Wat werkt er wel? Begeleiders hebben er wel veel aan als ze weten hoe de jongen met autisme in elkaar steekt. Hoe meer ze werken vanuit de Theory of the Mind van die jongen zelf, hoe beter ze op hem kunnen reageren, hem kunnen aanvoelen, ze zich met hem kunnen verbinden en bij hem kunnen aansluiten. Aanvulling voor de begeleiding: De Theory of Your Mind Het gaat er om, volgens mij is dat de kunst en de essentie van goede begeleiding, dat de begeleider de jongen begeleidt zoveel mogelijk uitgaande van en rekening houdende met wat er gebeurt in het hoofd, in het lijf, in het hele systeem van de jongen: dat de begeleider de jongen zodanig leert kennen dat de begeleider begeleidt door te werken vanuit de Theory van de Mind van de jongen. De begeleider zou dan tegen de jongen kunnen zeggen: “ik werk met jou vanuit jou: vanuit de Theory of Your Mind”. Ten opzichte van de jongen handelt de begeleider dan vanuit de Theory of Your Mind. Hoe beter de begeleider dat kan én de jongen daarin meeneemt, alles benoemt en er woorden aan verbindt, hoe beter de jongen in staat is om zichzelf te leren kennen: de jongen zijn eigen Theory of Own Mind kan exploreren en versterken. Uiteindelijk is het het allermooiste als de begeleider de jongen met autisme kan bijstaan op zijn pad om zichzelf te leren kennen en te leren:

• hoe de jongen kan aangeven waar hij blij van wordt en waarvan zeker niet;
• hoe hij situaties kan opzoeken waar hij blij van wordt en hoe hij kan vermijden dat hij in situaties komt waar hij zeker niet blij van wordt;
• hoe hij om kan gaan met situaties die stress opleveren, wat voor hem werkt om de stress te doen verminderen en hoe hij de stress kan voorkomen;
• hoe hij kan benoemen wat hij wil, vindt, voelt en ervaart
• en hoe hij om hulp kan vragen!

Theorienamen: Systeem in plaats van Mind

De namen van de theorieën zijn wat mij betreft te beperkt. Kort gezegd omdat het niet alleen over de mind, de ratio gaat maar ook over het lichaam en de wisselwerking tussen het brein en de rest van het lijf. Het is het hele systeem… Want het begrip en de voorspelbaarheid van het eigen gedrag en dat van de ander, van bedoelingen en verwachtingen, van de wereld, inclusief de betekenisverlening en de reactie daarop, wordt niet alleen gevormd op basis van de mind, het mentale denken. Dat alles wordt ook bepaald door het zintuiglijke, het lichamelijke en misschien zelfs wel het onbewuste. Zoals Vermeulen zegt: het is niet eens belangrijk of iets een gedachte of een gevoel is, het gaat erom wat de ervaring is. De ervaring prikkelt, roept een reactie op in het hoofd en/of in het lijf en op basis daarvan wordt er bewust of onbewust gereageerd, via het denken of los van het denken. Vanzelfsprekend is het niet aan mij om klassieke, alom bekende, theorieën van een andere naam te voorzien. Maar mocht de aanvullende theorie, die voor de begeleider, ook bestaansrecht verwerven, dan is het wellicht een mooi moment om die niet de Theory of Your Mind te noemen, maar dan te kiezen voor de meer ‘holistische’ benaming, een naam die meer recht doet aan de werkelijkheid te weten: de ‘Theory of Your mind-and-bodyframe and -system’ (ToYMB) ofwel afgekort de Theory of Your System (ToYS). kader

[1] 1. “Stress”, Waardoor kunnen mensen met autisme stress krijgen? Wat zijn de gevolgen? Hoe kunnen ze daarmee het beste worden geholpen? Online-lezing Birsen Basar, 4 april 2021

2. Theory of OWN Mind: How to Help Neurodiverse Learners Become the Manager of Their Own Emotions, LIVE Online course Kelly Mahler, Peter Vermeulen 21 april 2021
3. ‘Zelfregulatievaardigheden bij jongeren en (jong) volwassenen met autisme’ webinar Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Brabant door Jeroen Bartels, 21 april 2021
4. https://youtu.be/YPhW2Zy0u58 ‘de ontbrekende schakel in suïcidepreventie’, 23 april 2021, ZOOMinn Hart voor de Jeugd, Host: Nely Sieffers met als gasten Adrijanne de Hof, Marjon Kuipers, Jason, Mohini, (gekeken op 22 mei 2021)
5. Van stress naar plezier Maartje de Vries, 20 november 2020, (https://youtu.be/qDxrzQS-Kbs (verborgen link op mijn verzoek door Maartje alsnog opengesteld en door mij bekeken op 23 mei 2021)
6. Vanroy K. online NBPO “Themadag ‘Autisme en begeleiding’ en ‘Oplossingsgericht werken’ 4 juni 2021”

[2] Weg met stress! Interview Mariëlle van Bussel met Saskia Buma Balans Magazine 02, april 2021, p. 24-25 [3] Yvonne Loekemeijer [4] Vanzelfsprekend mag hier ook ‘meisje’ worden gelezen/begrepen [5] Miniankova I. handout Cognitie bij ASS, 2020 – 2021 pag 8: Baron-Cohen 1985 [6] Toeps B, maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, pag 31 BRONNEN internet

• Bartels J. ‘Zelfregulatievaardigheden bij jongeren en (jong) volwassenen met autisme’ webinar Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Brabant, 21 april 2021
• Basar B. “Stress”, Waardoor kunnen mensen met autisme stress krijgen? Wat zijn de gevolgen? Hoe kunnen ze daarmee het beste worden geholpen? Online-lezing 4 april 2021.
• Hart voor de Jeugd ‘de ontbrekende schakel in suïcidepreventie’, ZOOMinn 23 april 2021 https://youtu.be/YPhW2Zy0u58  (Host: Nely Sieffers met als gasten Adrijanne de Hof, Marjon Kuipers, Jason, Mohini, (gekeken op 22 mei 2021)
• Mahler K. Vermeulen P. LIVE Online course Theory of OWN Mind: How to Help Neurodiverse Learners Become the Manager of Their Own Emotions, 21 april 2021
• Vanroy K. online NBPO “Themadag ‘Autisme en begeleiding’ en ‘Oplossingsgericht werken’ 4 juni 2021”.
• Vermeulen P. Theory of Own Mind, interoception and managing your own emotions, 16 maart 2021 by Peterautisme Https://petervermeulen.be/2021/03/16/theory-of-own-mind-interoception-and-managing-your-own-emotions/
• de Vries (M.) Van stress naar plezier Maartje de Vries, webinar 20 november 2020, (https://youtu.be/qDxrzQS-Kbs verborgen link op mijn verzoek door de Vries alsnog opengesteld en door mij bekeken op 23 mei 2021)

overige

• van Bussel (M.) Weg met stress! Interview met Saskia Buma Balans Magazine 02, april 2021, p. 24-25
• Miniankova I. handout Cognitie bij ASS Practitioner Autisme, Fontys, Eindhoven, 2020 – 2021
• Toeps B, maar je ziet er helemaal niet autistisch uit 2019 Blossom Books