Afwasissue: niet tot uitvoering kunnen komen
radertjes
Mark (niet zijn echte naam) kan niet afwassen. Althans, dat kan hij wel. Soms wel. Als hij met zijn vriendin heeft gegeten bij haar thuis, wassen ze na het eten samen af. Dan lukt het wel. Op zijn werk kan hij ook van alles, ook afwassen als het hem wordt gevraagd. Waarom lukt dat thuis nou niet?
Mark werkt bijna fulltime als conciërge op een middelbare school en heeft niet veel energie over naast dat werk dat veel van hem vraagt. Toch is dat niet direct de bottleneck. Want als Mark een week vrij heeft, dan lukt het eigenlijk ook nooit….
Mark was al zeven jaar begeleid door een andere organisatie. Bij de overdracht werd mij te verstaan gegeven dat ik ervoor moest gaan zorgen dat hij de afwas zelf ging doen….
Ik vroeg hem wat hem blokkeert.
Mark vertelt me dat de opstapelende afwas hem ook de hele week zit aan te kijken. Hij weet dat hij het moet doen en hij snapt zelf ook niet precies waarom hij zich er niet toe kan zetten. Voor hem voelt het alsof er radertjes in zijn hoofd draaien en radertjes in zijn lijf draaien en dat die niet goed in elkaar haken. Alsof ze elkaar missen.. Waardoor hij niet tot die afwas komt.
zelf niks van snappen
Toen hadden we een online-symposium van onder andere de Stichting Klimkoord[1].
Een ervaringsdeskundige vertelde in een live-interview dat hij als kind al uren op de bank kon zitten. Hij was dan uren hard aan het werk om huiswerk te gaan maken. Uren zat hij te lijden. Hij kon eenvoudigweg niet opstaan en het gaan doen. Zijn ouders vonden hem lui. Hij kreeg blikken en verwijten. De andere dag op school was het helemaal mis natuurlijk. Moest ie dat thuis ook weer uitleggen. Hij kon nu aan ons, alle symposium’bezoekers’, vertellen dat hij het toen zelf ook niet begreep. Hij kon het niet uitleggen. Het enige wat hij kon zeggen, zei hij, was dat hij geen zin had gehad om huiswerk te maken…. Niemand wist al die tijd hoe het werkelijk zat. Hij was en bleef daar zo alleen in en kon er toen ook geen woorden aan geven… Wat een onbegrip, wat een leed, wat een hel.
executieve functies
Bij mij vielen de kwartjes. In de wetenschap wordt dit gedefinieerd als ‘beperking(en) in de executieve functies’. Maar volgens mij is dit een veel te beperkte weergave van wat er gebeurt bij zo’n afwasissue: bij ‘bankhangers’ vanwege autisme. Als je niet goed kunt plannen of uitvoeren, dan heb je een beperking in je executieve functies. Maar als er zoveel leed onder zit en je bent wel bezig in je hoofd, maar effectief gebeurt er niets, dan is er volgens mij veel meer aan de hand dan dat iemand ‘alleen’ niet goed kan plannen, of uitvoeren. Ik besloot het voor te gaan leggen aan anderen….
overzicht en centrale coherentie
Sabine vertelt me dat haar zoon ‘mentaal vastzit’ en zoveel overzicht mist dat hij niet tot zijn huiswerk komt. Hij komt helemaal niet toe aan de executieve functies: aan het nadenken over plannen of organiseren. Ook door angst voor de toekomst, faalangst, gebrek aan initiatief en slaapgebrek. Hij strest: ik moet aan de slag, terwijl hij alleen maar ongeïnteresseerd lijkt. Soms zit zij twee uur bij hem en dan doen ze samen een halve wiskundesom. Maar als het hen lukt om bij hem overzicht te creëren dan kan hij het wel, dan kan hij stapjes zetten. Als zij hem helpt om een volledig beeld te krijgen, als hij daardoor geen totaal gebrek meer heeft aan centrale coherentie (is gebrek aan totaaloverzicht), dan kan hij in ieder geval aan haar hand functioneren. Zij zegt: ik moet ervoor zorgen dat het hem wel lukt.
beeld
Ook Stan heeft een hekel aan water en zeep en strijdt al zijn hele leven met de afwas. Eigenlijk meer met de mensen om hem heen die vinden dat hij dat moet doen en moet kunnen: zijn liefste, zijn moeder, de hulp in de huishouding, de huisbaas, de buren. De afwas doen kost hem verschrikkelijk veel energie en hij stelt liever andere prioriteiten. En hij vraagt zich af waarom en vooral wanneer zou er afgewassen moeten worden. En wat levert het eigenlijk op?
Als Stan bij zijn liefste komt in haar omgeving dan moet hij het beeld van haar omgeving verversen en dan ziet hij de afwas staan en dat is storend, dus dan gaat hij de afwas doen. In zijn eigen huis hoeft hij het beeld van zijn omgeving niet te verversen en dan ziet hij de afwas niet staan of heeft hij het beeld voor ogen van de afwas van een paar dagen terug. In ieder geval gaat hij vaak pas de afwas doen als hij last krijgt van vliegen of een vervelende geur.
paniek
Een andere cliënte van mij, ik noem haar even Martine, kan ook op de bank blijven zitten. Het ziet er relaxed uit, maar ondertussen blijft ze piekeren en dat is doodvermoeiend en enorm frustrerend voor haar en ook voor haar huisgenoten. Ze moet afwassen, maar als ze gaat afwassen, dan komt ze veel meer tegen in de keuken… Daar is dus dan al steeds mee bezig -op de bank-, ze voelt dan ook echt paniek zegt ze, en dan ziet ze er zo tegenop dat ook zij niet van de bank komt. Zij herkent deze blokkade enorm. Martine krijgt tranen in haar ogen als we dit bespreken. Ook zij had hier nooit woorden voor gehad maar ook bij haar had niemand anders dit ooit benoemd of ernaar gevraagd. Ook bij haar was er alleen maar onbegrip en negativiteit gevolgd. En vooral teleurstellingen zei ze. Haar leven was eigenlijk een aaneenschakeling van teleurstellingen. Ze had ook al zoveel geprobeerd om het anders te doen. Bijvoorbeeld zonder te denken te gaan doen. Maar ook dat werkte niet, was de ervaring. Ze had inmiddels wel ervaren dat je vaak heel veel vooruit kunt schuiven voordat er iets echt helemaal fout ging….
onderprikkeling
Cliënt ‘Theo’ herkent het ook. Hij heeft het altijd al gehad en nu nog in zijn huishouden en ook wel op zijn werk. Hij heeft het er nog nooit met iemand over gehad en wil er liever niet langer bij stilstaan. Wel legt hij nog uit dat hij er meer last van heeft als er weinig prikkels zijn.
lichaam ‘doet het niet’
Louise Wester beschrijft in haar column ‘moeilijk’[2], dat haar lichaam ‘niet luistert naar gezond verstand’. Haar oplossing is dat ze haar lichaam voor de gek moet houden. Dat ze alles in minuscule stapjes moet doen die zo klein zijn dat haar lichaam niet eens merkt dat het iets aan het doen is.
begrip en communicatie
Heb ik een oplossing? Nee zeker niet. Was dat maar zo. Wel vind ik het belangrijk om het niet onbesproken te laten, om het onder de aandacht te brengen, ook omdat het zo ingrijpt in het dagelijks leven. Dat we weten dat we het hier niet alleen hebben over een ‘beperking van de executieve functies’ maar vaak over een totale blokkade van executieve functies en wel zo’n blokkade dat die een hoop onbegrip en leed tot gevolg heeft. En begrip is het minste dat we kunnen hebben.
En soms heeft het ‘niet tot uitvoering komen’ vooral te maken met het ontbreken van voldoende beeld en/of met een -te groot- gebrek aan overzicht.
Dus wil ik het in mijn werk uitvragen: hoe zit dat bij jou? Of als mijn cliënt er geen woorden voor heeft, het gaan zien, erkennen en herkennen, aanvoelen. Ik als begeleidster mag dan misschien de ui gaan afpellen, beetje bij beetje uitzoeken wat ‘eronder’ zit. Ik kan er dan op het goede moment wel woorden aan geven en dat kan ook al heel ondersteunend zijn. En de praktijk leert ook dat als iets er mag zijn, dat het dan al minder erg is…. In ieder geval minder eenzaam…
Ik mag steeds opnieuw nieuwsgierig zijn. Want het kan bij iedereen net anders zijn: de een denkt dat het in zijn hoofd zit, de ander denkt dat het lichaam niet luistert. De meesten hebben er waarschijnlijk meer last van als ze stress ervaren, de ander juist of alleen bij verveling. Dan ontstaat juist door de blokkade druk…
en wat dan?
Als ik weet dat het voorkomt, zo’n ‘bankblokkade’, wat dan?
Ook dit kan ik samen met mijn cliënt nagaan. Met Mark mag ik nog steeds verder zoeken. Misschien blijft het nodig dat de afwas voor hem wordt gedaan. Mocht ik de begeleiding van hem dan overdragen te zijner tijd, dan zal ik dát mijn opvolger op zijn hart drukken….
Voor Martine geldt: zodra we iets samendoen, dan ‘kan alles’ J. Dus kunnen we bij haar gaan kijken of ze misschien vaker mensen bereid kan vinden dingen met haar te doen: dan is het immers veel makkelijker voor haar om te doen wat ze zou willen (of moeten) doen…
Theo en ik gaan ook verder in ons onderzoek. We zullen nagaan wanneer het bij hem speelt en wat hij dan kan doen, maar alles op zijn tempo.
het is onmacht, geen onwil!
defusie: oplossingsstrategie van ervaringsdeskundige docent en trainster Rianne Jansen
En toen stuitte ik tijdens mijn zoektocht op de site[3] van Rianne Jansen. Zij schrijft, voor mij ín de roos:
“Veel mensen met autisme hebben bijvoorbeeld te maken met uitstelgedrag door angstige gedachten of blijven situaties dwangmatig uitdenken zonder tot handelen te kunnen komen. Defusie is een ijzersterk middel om dit te doorbreken.”
Rianne beschrijft dus defusie als een oplossingsrichting. Defusie is dat je niet zozeer de inhoud van de gedachten probeert te veranderen bij mensen met autisme, want dat levert veel onnodige discussies op. In plaats daarvan zouden zij kunnen leren om een andere relatie met hun gedachten te (kunnen) onderhouden. Het is daarmee ook een speelse manier voor hen om hun eigen gedachten niet té serieus te nemen en om zich niet door (angstige) gedachten te laten belemmeren.
begeleiding
Het is de uitdaging voor mij als begeleidster om aan te sluiten en met elke cliënt individueel na te gaan hoe het voor hem of haar werkt, want iedereen is anders. En om niet alleen te kijken naar het gedrag dat ik zie, maar ook waar het vandaan komt, misschien wel in verschillende lagen. Ook al ziet het er rustig en relaxed uit: dubbelchecken of het ook rustig en relaxed is van binnen. En als er sprake is van zo’n afwasissue-blokkade-hel, dan is het aan mij om mijn cliënt te helpen dat te herkennen, erkennen en benoemen en als het kan het (samen) te tackelen, door defusie of op een andere manier. Acceptatie kan de enige optie blijken te zijn…. Maar als ik begrip kan tonen, dan maakt het het sowieso voor de cliënt al minder alleen. En als het ons wel lukt om samen uit te vogelen wat het beste werkt om uit zo’n blokkade te komen, vaak in ieniemienie stapjes, dan krijgt mijn cliënt zijn eigen regie weer wat meer terug. En daar doen we het voor!
woordvondst
NB Graag doe ik nog een oproep: ik daag jou als lezer uit een mooi woord te vinden voor dit afwasissue, deze blokkade: er zijn al woorden bedacht van ‘bankwerk’ tot ‘couchhell’ en van ‘brainblocked’ tot ‘bankschroef’. Maar het precies goede woord waaruit de paniek, het harde werken en het ‘paralyzed’ zijn tot uitdrukking komt, zou beeldend kunnen zijn voor een veel groter publiek en dat zou zomaar het begrip kunnen doen toenemen: heb je een goed woord gevonden, wil je me dat dan mailen op manita@utime.nl?! Bij voorbaat dank voor je creatiekracht! Manita
[1] online- symposium “Autisme en suïcidaliteit” georganiseerd door RIAN i.s.m. Stichting Klimkoord en Jados, vrijdag 8 juni 2021
[2] Wester L., Moeilijk, Uit: autisme magazine, zomer 2021, #02
[3] https://www.domein-elisa.nl/opleiding-training/13-post-hbo-opleiding-sprekend-autisme-deel-1-en-deel-2/
bronnen
Jansen R., site domein-elisa: url: https://www.domein-elisa.nl/opleiding-training/13-post-hbo-opleiding-sprekend-autisme-deel-1-en-deel-2/
online- symposium “Autisme en suïcidaliteit”, georganiseerd door RIAN i.s.m. Stichting Klimkoord en Jados, vrijdag 8 juni 2021 9-16
Overweg M.E., 7 manieren om om te gaan met negatieve gedachten, e-boek, 2013
Wester L., Moeilijk, Uit: autisme magazine, zomer 2021, #02